Kwiecień to miesiąc wiedzy o autyzmie. Bardzo dużo o tym zaburzeniu wiedzą rodzice autystycznych dzieci. O charakterystycznych objawach, poczuciu żałoby i życiu – opowiada Nikodem Sadłowski, autor książki „Słowo na A”, ojciec autystycznego Maksa, mieszkający w Szkocji.
Kiedy usłyszałeś, że Maks ma głęboki autyzm?
Gdy miał 2,5 roku. Byliśmy na spotkaniu z innymi rodzicami i ich dziećmi, kiedy jedna z mam zapytała: „Czy Maks ma autyzm?”. To był jak strzał w twarz.
Nie myśleliście o tym wcześniej?
Widzieliśmy, że inaczej się zachowuje, że zamknął się w sobie, ale myśleliśmy, że jest osowiały z powodu infekcji, którą niedawno przeszedł.
Kiedy Maks zamknął się w sobie?
Gdy miał półtora roku przeszedł powikłaną infekcję zapalną i był na nią leczony. Do tego momentu rozwijał się prawidłowo. Maks zmienił się dosłownie w ciągu jednej nocy.
Co się zmieniło?
Inaczej się zachowywał. Zniknął błysk z oka. Jego wzrok stał się pusty. Nie nawiązywał kontaktu wzrokowego. Nie wyciągał do nas rąk, gdy siedział w łóżeczku. Wtedy nagle to się stało.
Straciliśmy kontakt z Maksem. Wcześniej mówił „mama”, „tata”, a po tym wydarzeniu przestał. Nie był w ogóle zaineresowany interakcją z nami. Maks był naszym pierwszym dzieckiem. Później urodziła się jeszcze córka, która jest neurotypowa, czyli nie ma zaburzeń i widzimy różnice w zachowaniu. Ona ciągle coś od nas chce. Maks godzinami mógł siedzieć w kącie w pokoju. Nie reagował nawet, gdy ktoś wychodził. Wtedy myślałem sobie, kurczę, wszyscy mówili, że dzieci są takie absorbujące, a nasze godzinami siedzi samo.
Autyzm
To zaburzenie neurorozwojowe, czyli w obrazie mózgu może nie być żadnych zmian. W okresie rozwoju ośrodkowego układu nerwowego dochodzi do zaburzeń w kształtowaniu funkcji mózgu. W pierwszym okresie rozwoju zaburzenie dotyczy głównie nieprawidłowości w rozwoju odbierania i przetwarzania bodźców sensorycznych.
Ponieważ zaburzenia autystyczne mogą mieć różne symptomy i inną głębokość zaburzeń, dlatego używa się określenia „spektrum zaburzeń autystycznych” (z ang. Autism Spectrum Disorder, w skrócie ASD). Cztery razy częściej występuje u chłopców niż u dziewczynek. Cechą charakterystyczną tego zaburzenia jest fakt, że do pewnego momentu nie daje żadnych istotnych objawów – wszystko wskazuje na to, że dziecko rozwija się prawidłowo. Zmiana następuje najczęściej między 18. a 48. miesiącem życia dziecka.
Widzieliście, że zamknął się w sobie i zaczęliście szukać diagnozy?
Kiedy ta obca kobieta tak wprost nas zapytała, czy Maks ma autyzm, to był dla nas szok. Gdyby chociaż powiedziała, że warto iść z nim do specjalisty, chyba mniej by zabolało. Ale właśnie po tym wydarzeniu, zaczęliśmy w internecie szukać informacji i okazało się, że Maks ma książkowe objawy.
Jakie?
Nie reagował na swoje imię. Dzieci zawsze chcą interakcji z rodzicem, a Maks tego nie potrzebował. On w ogóle nie zwracał na nas uwagi. Układał zabawki w liniach, w rządkach, równiutko. Zaczął biegać od ściany do ściany. Machać rączkami. Nie mówił.
Ile się czeka na diagnozę w Wielkiej Brytanii?
Bardzo długo. W Edynburgu – rok. W Londynie – nawet dwa lata. Jest ogromne zapotrzebowanie. Szacuje się, że w Wielkiej Brytanii zaburzenia ze spektrum autyzmu ma 1 na 60 dzieci. Średnia dla Europy jest 1 na ok. 150.
Gdy usłyszałeś, że syn ma autyzm zacząłeś pisać bloga.
To było jak autoterapia. Musiałem z siebie wyrzucić emocje. W życiu bym nie pomyślał, że powstanie z tego książka „Słowo na A”.
Czas po diagnozie niektórzy porównują do żałoby.
Gdy usłyszeliśmy, że Maks ma głęboki autyzm, byliśmy w żałobie. Musieliśmy pożegnać marzenia dotyczące przyszłości naszego dziecka. To bardzo trudne, by zaakceptować to, że Maks nie będzie się rozwijał tak, jak inne dzieci. Na szczęście mieszkamy w Szkocji, a tam istnieje fantastyczny system wsparcia. Rodzina, u której stwierdza się autyzm, nie zostaje z diagnozą sama. Od lekarza pierwszego kontaktu dostaliśmy listę wszystkich organizacji pozarządowych, które mogą nam pomóc. Do domu zaczęli przychodzić specjaliści i pytać jakiej potrzebujemy pomocy.
Kto przyszedł?
Regularnie w domu odwiedzali nas: logopeda, psychiatra dziecięcy i rehabilitant.
Często przychodzili?
Logopeda raz w tygodniu do domu i przedszkola. Automatycznie, gdy Maks otrzymał diagnozę, w przedszkolu przydzielono mu indywidualnego opiekuna.
To było specjalne przedszkole?
Nie. Publiczne. Najbliższe naszego domu. W Szkocji każdemu dziecku jest dawana szansa edukacji w normalnym trybie, wśród zdrowych dzieci.
Jak to wygląda?
Regularnie spotykają się dyrektorka przedszkola, opiekunka, terapeuta, ale także psycholog, który się opiekuje dzieckiem oraz urzędnik z systemu edukacji, by wspólnie ustalić plan przyszłości dziecka. Zastanawiają się, jakie są potrzebne zajęcia, a później w jakiej szkole trzeba zarezerwować miejsce. Gdy są trudne sprawy w rodzinie, to w tych spotkaniach bierze udział także pani z opieki społecznej. Najfajniejsze jest to, że wnioski i notatki z takich spotkań są wysyłane dla wszystkich mailem. Dzięki temu, rodzic w sytuacji, gdy na przykład w szkole pojawi się nowy opiekun lub nauczycielka, nie musi po raz setny opowiadać historii dziecka, co jest cholernie bolesne. To jest świetnie zorganizowane.
Taki system wsparcia daje nadzieję i spokój. Wiem, że są ludzie, organizacje, które nam pomagają. Nie wyobrażam sobie, by przez autyzm Maksa mielibyśmy rezygnować z czegoś w życiu, np.: z wakacji, hobby, pracy zawodowej. Ja raz w miesiącu w grupą innych ojców, którzy mają dzieci z autyzmem, wychodzę na piwo. Śmiejemy się. O dziwo, rzadko mówimy o autyzmie. Ale dość często z tego żartujemy.
Kto jeszcze pomaga rodzinom dzieci z autyzmem?
Cała rzesza wolontariuszy z różnych organizacji. Przychodził do nas psycholog, który był opłacany przez organizację pozarządową. Wspólnie z nami opracował plan naszych potrzeb. Pytał, co jest dla nas najważniejsze w rozwoju Maksa.
Co wymieniliście?
Maks miał 3,5 lata i chcieliśmy, by nie nosił pieluchy. Udało się. Do szkoły – w wieku 5 lat – poszedł bez.
Co jeszcze było wśród tych marzeń?
Maks miał sześć lat i kilka dni, gdy powiedział „tato”. Długo na to czekałem. Popłakałem się.
Zależało Wam na tym, by patrzył w oczy?
Już nie ucieka przed kontaktem wzrokowym. To efekt tego, że ma szkołę dostosowaną do swoich możliwości. Lubi do niej chodzić. Czuje się tam dobrze. To go otworzyło. W szkole specjalnej w klasie jest pięcioro dzieci. Przypada na nich pięcioro dorosłych. Nauczycielka, przedszkolanka i troje opiekunów.
W Polsce ciągle panuje mit, że autyzm jest związany ze szczepieniem. Zaszczepił Pan córkę?
Akurat, gdy Maks był diagnozowany, w Wielkiej Brytanii był szał antyszczepionkowy. Taki, jak teraz w Polsce. Ponieważ nie ma naukowych dowodów pomiędzy stosowaniem szczepionki przeciwko odrze, śwince i różyczce (MMR), a występowaniem autyzmu, wiedziałem, że dzieci trzeba szczepić.
Zaszczepiliśmy zarówno Maksa, jak i córkę. Według mnie sama szczepionka nie powoduje, że dziecko ma autyzm. Jestem za tym, by szczepić dzieci.
Maks ma 7 lat. O czym Pan teraz marzy dla niego?
O tym, by był jak najbardziej samodzielny. Dla mnie autyzm jest piękny. To źle brzmi…
Raczej zaskakująco.
Wiem, że dzieci autystyczne mają w głowie wiele różne możliwości, ale trzeba im dać różne narzędzia, by mogli zacząć z nich korzystać.
Jakie narzędzia?
Z Maksem bawimy się w imitację. Pokazuję mu coś np.: klepię rękoma w uda, a on to powtarza. W nagrodę może pobawić się tabletem. Zaczęliśmy rozszerzać tą zabawę o to, że ma powiedzieć całe zdania. Jak będą na osiedlu chłopcy grać w piłkę, będzie robił to, co inni. W ten sposób uczymy go, jak ma się zachowywać w różnych sytuacjach społecznych. On rozpoznawania emocji czy relacji społecznych musi się nauczyć jak matematyki.
Widzę, że terapia przynosi efekt. Maks używał piktogramów, czyli obrazków, by pokazać, że coś chce, ale zaczął mówić pojedyncze słowa.
Maks będzie mógł kiedyś pracować?
Wierzę, że będzie bardzo samodzielny. Pracowałem z dorosłymi autystami w Wielkiej Brytanii i wiem, że państwo zapłaci za jego mieszkanie. Jeśli będzie taka potrzeba, opiekun będzie z nim 24 godziny na dobę. Ale myślę, ze nie będzie takiej potrzeby, bo Maks już jest samodzielny i bardzo mu na tym zależy. Sam się ubiera, myje, potrafi sobie zrobić kanapkę. Otwiera pralkę i wrzuca skarpetki do prania, gdy je zmoczy. Sam chce robić herbatę. Mam znajomych, którzy mają zdrowe dzieci w jego wieku i to wszystko robią za nich.
Nie boje się o przyszłość Maksa, gdy mnie zabraknie. Wiem, że nie zginie. Opiekowałem się dorosłymi autystami w Szkocji. Moją praca polegała na tym, że zabierałem ich do kina, teatru na balet, na obiad. Oni prowadzą życie jak każdy z nas.
Rozmawiała Agnieszka Pochrzęst-Motyczyńska
Nikodem Sadłowski
Nikodem Sadłowski, autor książki „Słowo na A”. Od 12 lat mieszka w Wielkiej Brytanii. Ma dwoje dzieci: 7-letniego Maksa z zaburzeniem ze spektrum autyzmu oraz córki Livii (bez zaburzeń). Ukończył pedagogikę wczesnoszkolną i przedszkolną w Edinburgh College. Na co dzień pracuje z niepełnosprawnymi.
